Orientador(es): LAURA JOHANSON DA SILVA
Área temática: ENFERMAGEM
Modalidade de apresentação: SESSÃO DE PÔSTER
Bolsa: IC/UNIRIO
As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) compõem um grupo infantil que depende continuamente dos serviços de saúde. No cenário brasileiro essas crianças com necessidades especiais de saúde estão classificadas em seis grupos, a depender dos cuidados que demandam. Assim, tem-se os cuidados em relação ao desenvolvimento, os cuidados tecnológicos, os cuidados medicamentosos, os cuidados habituais modificados, os cuidados mistos, e as demandas de cuidados clinicamente complexos e sociais. É possível notar a invisibilidade programática dessas crianças e suas famílias, tendo em vista a escassez/ausência de políticas específicas voltadas para a assistência, especialmente no que diz respeito a desospitalização e acompanhamento dessas famílias de maneira integral. Além disso, há também a invisibilidade científica desse grupo, notada pela escassez de estudos que abordem a análise dessas famílias, uma vez que é mais comum estudos centrados no modelo biomédico, do tratamento e acompanhamento das doenças que as crianças apresentam. Objetivou-se investigar como estão configuradas a estrutura e rede de apoio de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde clinicamente complexas e analisar as relações das redes de apoio com o cuidado da criança, na ótica dos pais. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório, do tipo estudo de casos múltiplos, realizado em uma instituição pública federal, referência no atendimento a crianças com condições clínicas complexas. Participaram seis pais de crianças com necessidades especiais de saúde. A coleta de dados envolveu análise de prontuários, entrevistas semiestruturadas, elaboração de genogramas e ecomapas, após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNIRIO e da instituição coparticipante (Parecer nº 5.865.228 e nº 5.989.066). Os dados das transcrições foram submetidos à análise temática. A análise resultou nas seguintes categorias: Rede de apoio familiar, que reuniu os temas: “Quem oferece ajuda” e “Responsabilidade do cuidado”, e Rede de apoio político-institucional, que reuniu os temas: “Proximidade geográfica aos serviços de saúde”, “Dificuldade de acesso aos serviços de saúde”, “Dificuldade na continuidade do tratamento” e “Acesso a benefícios”. O estudo evidenciou as diferentes dimensões do cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde clinicamente complexas, que impactam diretamente na estrutura e dinâmica familiar. A sobrecarga materna, que se personifica como cuidadora principal e a rede de apoio se basear principalmente nas mães e irmãs desta cuidadora, evidencia o protagonismo feminino no cuidado, enquanto a figura paterna se mantém como provedor financeiro ou ainda periférico no cuidado à criança, especialmente por relações conflituosas que se estabelecem no núcleo familiar. Assim, é necessário implementar políticas e estudos para cuidado integral às CRIANES, frente à sobrecarga e lacunas na rede.
DEPIANTI, J. R. B.; CABRAL, I. E. Crianças hospitalizadas com necessidades de saúde especiais complexas: estudo de casos múltiplos. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 36, eAPE012732, 2023. Disponível em: https://acta-ape.org/en/article/hospitalized-children-with-complex-special-healthcare-needs-multiple-case-studies/ PIESZAK, G. M.; NEVES, E. T. O cuidado familial às crianças com necessidades especiais de saúde e as redes sociais de cuidado. Pesquisa, Sociedade e Desenvolvimento (Online), [S. l.], v. 9, n. 7, e374974204, 17 maio 2020. DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i7.4204. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/341562093_O_cuidado_familial_as_criancas_com_necessidades_especiais_de_saude_e_as_redes_sociais_de_cuidado SILVEIRA, A. da; SANTOS, PORTELA, J.; PIOVENZANO, P.; SIEPMANN, L. Mulheres mães de crianças com necessidades especiais: maternagem, cuidado solitário e abdicação pessoal. Contribuciones a las Ciencias Sociales [Internet], [S. l.], v. 17, n. 8